دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة، عبد القادر بوراس،الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل.
دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة، عبد القادر بوراس،الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل.
وصرح السيد بوراس لوأج يقول ” نشأ ائتلافنا عام 2015 من أجل تحسيس الأشخاص ذوي الأمراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم“.
وأضاف ذات المتحدث قائلا “يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال ابراز أهمية التشخيص الجزيئي والجيني” مما يسمح باكتشاف هذه الأمراض والحد من مضاعفاتها.
وبعد ان ذكر بإحصاء 8.000 مرض نادر في العالم أشار السيد بوراس إلى “أن الجزائر تصنف فقط 25 مرضا في هذه الخانة في حين لا يوجد أي مخبر مرجعي على المستوى الوطني يمكنه تشخيص الأمراض المذكورة مع العلم أن 5 أنواع من الأمراض النادرة يمكن كشفها بفضل تشخيص ما بعد الولادة“.
“حسب علمنا لا يوجد إلا مخبر مركزي واحد تابع للمستشفى الجامعي مصطفى باشا بالعاصمة يجري هذا الفحص وهو غير كافي” حسب السيد بوراس الذي أكد أن أسعار هذه التحاليل باهضة لدى بعض المخابر الخاصة.
وأكد المتحدث في هذا السياق أن المخابر الخاصة التي لا تملك الكواشف تقوم بإرسال العينات إلى الخارج حيث يتراوح سعرها بين 30.000 و 40.000 دج في حين يتجاوز سعر بعض الفحوصات 180.000 دج.
كما اعترف السيد بوراس “بالخطوة الكبيرة” المحققة في مجال مجانية العلاج فما يتعلق ب الـ25 مرضا على الرغم من تكلفتهم المرتفعة بحيث جعل ذلك الجزائر من الدول القليلة في المنطقة التي تضمن هذا التسهيل للمرضى.
كما طالب رئيس جمعية شفاء “توسيع” قائمة الأمراض النادرة إلى أمراض أخرى من أجل تشخيصها.
